對待三歲的孩子，我們愿意蹲下身子對話，對待一個(gè)成年人，我們還愿意俯下身嗎？

4月2日是“世界自閉癥日”。常人伴隨年齡長大心智成熟，自閉癥患兒像是“長不大的孩子”，也被稱為“來自星星的孩”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國自閉癥群體已超過1400萬人，其中兒童約230余萬。

(相關(guān)資料圖)

如何對待“長不大的孩子”？他們的世界是怎樣的？潮新聞?dòng)浾邔υ掅t(yī)院專家、社會(huì)愛心人士了解。

特殊的他們

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，溫州約有1.8萬自閉癥患者（含隱藏人群）.多年從事自閉癥患兒研究，溫州醫(yī)科大學(xué)附屬康寧醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任王文霞醫(yī)生介紹，近年門診患者有增多趨勢。

“很多人對自閉癥不了解。”王文霞醫(yī)生介紹，自閉癥表現(xiàn)為缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作和對環(huán)境奇特反應(yīng)，現(xiàn)在被統(tǒng)稱為孤獨(dú)性障礙。嬰幼兒發(fā)育障礙和成人孤獨(dú)癥治療也有所區(qū)別，需要從相關(guān)病例里了解不同。

A、難以安坐的孩子

星星1歲8個(gè)月，由媽媽抱進(jìn)診室，多數(shù)孩子看到穿白大褂的醫(yī)生是比較警惕緊張的，星星好像對這些沒有關(guān)注，她直沖著診室的玩具臺(tái)跑過去，這個(gè)拿一拿，那個(gè)碰一碰，然后似乎什么都沒有引起她的興趣，在診室來回跑動(dòng)，有時(shí)會(huì)停下來盯著窗外看著什么。媽媽說，星星還不會(huì)開口說話，但很難逗笑，爸媽離開也不會(huì)對星星帶來什么困擾，很少哭鬧。

B、“不聽話”的好學(xué)生

月月10歲了，學(xué)習(xí)成績很好，對自己的學(xué)習(xí)要求也很高，按理說是讓老師家長滿意的學(xué)生，但經(jīng)常有些表現(xiàn)讓老師和家長感覺困惑，比如說上課時(shí)經(jīng)常和老師辯論哪個(gè)知識(shí)點(diǎn)是要這樣理解的，考試時(shí)遇到不會(huì)的題堅(jiān)持認(rèn)為是老師把題出錯(cuò)了，不顧考場的紀(jì)律大吵大鬧，掀翻座椅，要求出題老師要解釋清楚。

C、焦慮學(xué)習(xí)的他

大學(xué)生小明學(xué)的是建筑類專業(yè)，一直以來學(xué)習(xí)不錯(cuò)，但是上大學(xué)后掛科好多門，一提上學(xué)就非常焦躁不安。家人這才意識(shí)到小明的不對勁。從進(jìn)診室來，小明都不會(huì)主動(dòng)跟醫(yī)生交流，反復(fù)說著“我不行了，我不行了”“我就是個(gè)廢物”等。媽媽說小明從小沒有什么朋友。

特別的關(guān)懷

針對不同的自閉癥患者，救治情況也不一樣。溫州市第七人民醫(yī)院兒童精神科醫(yī)生楊凌凱介紹，實(shí)際上孤獨(dú)癥兒童20%智力在正常范圍，約10%智力超常，多數(shù)患兒記憶力較好，尤其是在機(jī)械記憶方面。有的患兒還可能有感知障礙，對視、聽、觸等多種感覺遲鈍或過敏；有的存在認(rèn)知障礙，智力低下，抽象思維能力差，少數(shù)患兒可能伴有癲癇發(fā)作。

18種行為是孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)，包括對聲音沒有反應(yīng)；難于介入同齡人，拒絕接受變化，對環(huán)境冷漠，鸚鵡學(xué)舌，喜歡旋轉(zhuǎn)物品，莫名其妙地發(fā)笑，抵抗正常學(xué)習(xí)方法，奇怪的玩耍方式，動(dòng)作發(fā)展不平衡，對疼痛不敏感，缺乏目光對視，特別依賴某一物品，不明原因的哭鬧，特別好動(dòng)或不動(dòng)，拒絕擁抱，對真正的危險(xiǎn)不懼怕，用動(dòng)作表達(dá)需求。

對于孤獨(dú)癥患兒來講，也需要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、進(jìn)行行為矯治，幫他們縮短與正常社會(huì)的差距。溫州市第七人民醫(yī)院兒童精神科護(hù)士徐銀銀提到，孤獨(dú)癥護(hù)理并不完全是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會(huì)的支持和資源均對孩子的今后會(huì)產(chǎn)生影響。采用綜合性護(hù)理教育訓(xùn)練，輔以藥物，孤獨(dú)癥兒童的愈后可以有顯著的改善，相當(dāng)一部分的兒童可能獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，尤其是阿斯伯格綜合征和高功能孤獨(dú)癥兒童。

徐銀銀表示，在護(hù)理教育訓(xùn)練過程中應(yīng)該堅(jiān)持3個(gè)原則：對孩子行為寬容和理解，異常行為的矯正，特別能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。相關(guān)護(hù)理應(yīng)該以家庭為中心，同時(shí)注意充分利用社會(huì)資源，開辦日間訓(xùn)練和教育機(jī)構(gòu)，在對患兒護(hù)理訓(xùn)練的同時(shí)，也向家長傳播有關(guān)知識(shí)，父母需要接受事實(shí)，克服心理不平衡狀況，妥善處理孩子的護(hù)理教育訓(xùn)練與父母生活工作的關(guān)系。

特殊的幫助

多種現(xiàn)象表明，社會(huì)救助至關(guān)重要。在溫州，首個(gè)心智障礙者家庭互助公益組織——鹿城區(qū)同星園家長互助協(xié)會(huì)，自2017年成立已幫扶相關(guān)群體超53000人次，服務(wù)覆蓋超過1000個(gè)家庭。

“同星園”家長互助協(xié)會(huì)秘書長素芳介紹，目前國內(nèi)一些自閉癥患者家長組織發(fā)展已經(jīng)比較成熟，在家庭成員的互助下，自閉癥孩子也能活出精彩的人生。目前該團(tuán)隊(duì)成立就業(yè)實(shí)踐基地8家，開展就業(yè)培訓(xùn)超過500場，受益孤獨(dú)癥等心智障礙青年超過8000人次，支持和幫扶孤獨(dú)癥青年多元就業(yè)。

此外，該項(xiàng)工作也要多方關(guān)注。記者注意到，此前溫州就有人大代表提出關(guān)于加大關(guān)愛自閉癥兒童機(jī)構(gòu)扶持的建議，以及給予自閉癥家長支持的建議。溫州醫(yī)保部門也將此類照護(hù)納入保障方案。

自閉癥需要全生命周期的支持，尤其在孩子成年以后，對社會(huì)的影響更為突出。自閉癥給家庭帶來極大的痛苦，許多父母因?yàn)椴欢疹?、無力照顧而使整個(gè)家庭陷入困境。但現(xiàn)今社會(huì)針對自閉癥兒童設(shè)置的專業(yè)特殊學(xué)校和照料機(jī)構(gòu)數(shù)量，可能還無法滿足逐年增加的自閉癥譜系障礙人士。

此外，有些家長在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)交了錢進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，效果并不令人滿意。一些培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的師資力量和專業(yè)水準(zhǔn)有限，有的家長想要尋求幫助，卻找不到專業(yè)人士，甚至要千里奔波到外地咨詢專家，這些問題都有待進(jìn)一步關(guān)注。

原標(biāo)題：全國超千萬來自星星的他們我們該這樣對待

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